Posty

Flat beat

Obraz
Oglądałam ostatnio rozmowę z dziewczyną, która od wielu lat zmagała się z napadami lęku. Wspólnym mianownikiem wszystkich historii na ten temat jest całkowita niemożność opisania tego zjawiska słowami O ile można mniej więcej opisać natężenie, charakter bólu fizycznego ( jeden koncern farmaceutyczny który uzależnił Amerykę od opioidów miał na to specjalną kolorową skalę) o tyle TO doświadczenie wymyka się spod możliwości ujęcia kompletnego doznania. Słowo doznanie brzmi nadto przyjemnie Bo TO jest po prostu końcem wszystkiego Jeśli rozwiązaniem problemu jest farmakologia to daje ona rozwiązanie połowiczne To co się powtarza w wywiadzie to tzw lęk przed lękiem. Wyobraźmy sobie, że musimy pracować a zamiast tego ciągle podświadomie czekamy nie czekając, że to się powtórzy. Tracimy kontrolę nad własnym mózgiem . Nie ma gorszej kary za życia Po lekach jest się na płaskim bicie.  Jeśli w ataku próbujemy wygrzebać się z myślami ponad tą otchłań w którą one po prostu nas wciąg...

DO RE MI RE-SENTYMENT

Obraz
I tak były kwaśne Powiedział lis w bajce Ezopa kiedy nie dosięgnął upragnionych winogron Czy to nasza słabość czy może jednak coś złego stało się z obecnością sztuki w przestrzeni publicznej? Klika źle przespanych nocy. Po pandemii wydawało się że rynek gastronomiczny odrabia straty. Odbija sobie braki i zaczyna się normalizować. Pojawia się muzyka na żywo Choć ten rynek właściwie był umartwiony dawno temu Pamiętam czasy kiedy na weselach grało się muzykę klasyczną do obiadu a państwo młodzi czekali aż skończę temat  zanim zasiedli  do stołu Teraz jest Spotify Jest muzyka w windzie Wiem, jestem stara jak węgiel ( cytując kolegę Pitera) ale czy naprawdę nie ma już miejsca dla muzyki która jest szanowana, w kontakcie ze słuchaczem, a także ( o ZGROZO!) GODZIWIE opłacana? Czy ktoś wam za to płaci ? Zapytałam studentów grających tzw jam session w oknie wystawowy kawiarni.  Niektórym. Ale nie wiem ile.  Grali siedem godzin To bardzo popularna metoda. Zamiast p...

Duch mojego spokoju

Obraz
Duch mojego spokoju Niespiesznie zaszedł mnie od Mojej lepszej strony Zapytał czy nadal go potrzebuję bo z tym gniewem żyć się za długo nie da Osierociłam swój zadatek na wyjątkowość Oparłam się pokusie szczęśliwego życia Nie ma dwóch tych samych szczęśliwych żyć Nie ma spokoju sumienia kiedy się go nie karmi Potrzebnymi składnikami odżywczymi Konsumujemy kłamstwa a niestrawność leczymy ułudą Widzę cię, powiedział. Już nie musisz Nie musisz Nie

Przepraszam, Shinead

Obraz
autorka Shinead O'Connor W imieniu własnym przepraszam Cię , Shinead Za późno Wiem, wszyscy piszą teraz o niej  Nie będę oryginalna. Nie to mam na celu Czasem pozwalam sobie być wtórną  Właściwie chciałam przegadać to sama ze sobą W podstawówce mało co docierało do naszych uszu, miałam naście lat, chodziłam do kościoła Pamiętam, że za każdym razem patrząc na krzyż miałam duszności. Człowiek umarł. Potworna śmierć przez uduszenie Zamykałam oczy Nothing compares było i jest genialne.  Potem podarła zdjęcie Pamiętam, że była napiętnowana. Nikt nie mówił mi wtedy , że za tym wszystkim stoi kwestia pedofilii w kościele katolickim Irlandia zrobiła z tym porządek. Magdalenki, przerażające żniwo ludzkiej potworności Element stały krajobrazu.  Dajcie mi kogoś kto nie pasuje do "normy" - ukrzyżujemy go za życia Trochę znam ostracyzm ze względu na naszą sytuację. Trochę wiem jak to jest kiedy mózg działa na twoją niekorzyść Tego co ona przeszła nie jestem w stanie o...

Autyzmem się nie zarazisz

Obraz
Hej. Mój pęd do sławy i pieniędzy nie ustaje, jest tylko bardziej zogniskowany na konkrety. Młody ze względu na częste zmiany pogody jest w fazie labilnej . Ma dwa biegi. Śpi albo zap.rdala Gdy wchodzimy na basen wokół nas robi się pusto. All exlusive. Dziwne zachowanie, które nazywam szczęściem niekoniecznie jest dla rodaków przyjemne Jak to jest? Życie jest święte, dużo łaski i siły mówili. Bohaterka mówili. Siłaczka . Tereferekuku A jak to święte życie nie daje rady w kolejce wystać to się gapią z mieszaniną pogardy i takiego słowa którego nie ma.  Połączenie " w domu siedzieć, nie zaśmiecać przestrzeni publicznej, wychowywać kablem od żelazka" Jak to nazwać? Może HIPOKRYZJA W gorsze dni też musimy jeść Jeśli woda uspokaja pojedziemy na basen Będziemy spacerować skocznie i głośno bo jesteśmy u siebie Może ten patriotyzm by się przekierował jednak na dbałość o obywateli a nie puste symbole Myślę że tego nie doczekamy Myślałam, że się na to uodporniłam Przestań s...

Przeszarżowała

Obraz
Już wiem jak to jest To uczucie żeby gnać przed siebie, być tam gdzie cię nie ma. Totalnie oszaleć z prędkością światła.  Teraz go już całkiem rozumiem Jest taki moment w leczeniu depresji , człowiek zaczyna czuć się na tyle pewnie, że wydaje mu się że nastało totalne uleczenie Zaczyna się nadrabianie straconego czasu.  Co , ja nie zaaranżuje całej dyskografii Freddie'ego Mercurego na skrzypce i fortepian? Nie nagram stu coverów w miesiąc? Nie zamówię stroiciela, budowlańca i między wierszami nie przeczytam wszystkich reportaży jakie powstały o wojnach na Kaukazie? Szacha Massuda mam już w małym palcu. A także wszystkie grzechy obcych wywiadów I co. I co dalej.  Jest jeszcze tyle do zrobienia Zaplanować pogrzeb w obrządku świeckim, zapytać znajomych czy nie zagrają Dawida Bowiego nad eko urną I on, ten mój syna tak ma odkąd pamiętam Powąchać, posmakować, dotknąć, zaśpiewać, pobiec, powąchać, dotknąć, posmakować, pobiec etc. Niewątpliwie wpłynęło to na moją psy...

Niepełnosprawny patriotyzm

Obraz
Wiadomo, że większość treści dostępnych w internecie w serwisach informacyjnych jest nastawiona na tzw klikalność Matka wypchnęła za burtę dziecko a potem skoczyła do Bałtyku Jeszcze niepotwierdzone Podobno dziecko było niepełnosprawne "Nigdy nie zrozumiem jak można coś takiego zrobić" Otóż, i cała prawda NIGDY "Try walking on my shoes " pisali Depeche. Niekoniecznie o tym ta pieśń ale to prawda. Możesz próbować, nie uda się Potrafisz sobie wyobrazić obywatelu jak to jest kiedy zamiast różowego bobaska pielęgniarka podaje ci dziecko które nigdy nie będzie spełniało "oczekiwań społecznych"? Walić oczekiwania, ale za tym idzie cały pakiet nieszczęścia. Będą go pokazywać palcami, śmiać się z niego, po kątach mówić że widocznie jakąś karę boską dostałaś. Święte życie karą boską - swoją drogą niezły oksymoron Jesteś obywatelem Schröringera Ani żyjesz ani umierasz Nikogo to nie obchodzi.  Najlepiej jakbyś siedziała z nim w domu, nie zanieczyszczając ...

Buty na drogę

Obraz
Lennon/McCartney In my life/piano solo Kiedy przewozili mojego ojca karetką z jednego szpitala do drugiego, zapomnieli o Jego butach. Okazało się, że śmierć bez butów chodzi zamiast szewca W tamtym dość namiętnie słuchaliśmy z młodym zespołu Zakopower.  " I dopiero gdy zawoła Bóg, to pożegnam wszystkie te rzeczy i znów pójdę boso, pójdę boso...." Długo zajęło mi ułożenie na nowo rzeczywistości. Bez ojca, bez muzyki, bez pracy za to z diagnozą Młodego  Przez długi czas wydawało mi się ,że to działanie na autopilocie terapii i poszukiwań uzdrowienia będzie mi towarzyszyło bez końca A potem przyszedł lęk Nie ma chyba sposobu na przedstawienie tego jak czuje się człowiek złapany w szpony zaburzeń lękowych Szukam odpowiednich metafor.  Nie znajduję. Z zewnątrz wydaje się ,że jesteś z kamienia  a w środku płynie rwący potok nieokiełznanych myśli. Pod skórą wędrują trujące mrówki , drżące karaluchy i syczące węże. Człowiek zapada się w sam środek głębokiego rowu do któr...

Błogosławieni Cisi

Obraz
fot. Bartłomiej Furmanowicz Dzwonię do wodociągów z informacją o awarii wody. W tym samym momencie mój czcigodny syn z emfazą wylewa sobie na głowę butelkę szamponu i mydli włosy. Niechcący dzielę się tą informacją z panią dyspozytor a ona mówi "ojej, to przykro mi bardzo, że pani syn jest chory. Życzę dużo siły od pana boga" (Martyrologia weszła zbyt mocno) Odpowiadam, że akurat teraz potrzebuję wody żeby go spłukać, siły mam pod dostatkiem bo mam dobre tabletki. Nabyta uprzejmość każe mi się rozłączyć bo nagle mam ochotę wrzeszczeć SPOŁECZEŃSTWO TAK MYŚLI. JAK MAM WAM WYTŁUMACZYĆ ŻE NIE POTRZEBUJĘ SIŁY BOSKIEJ POTRZEBUJĘ: -Opieki wytchnieniowej -prawa do pracy zarobkowej -( dlaczego nie chcecie moich podatków!!!!) -systemowego wsparcia dla mojego syna- -malego domu opieki w ustawie - -waloryzacji świadczeń pielęgnacyjnych ( ktoś da radę przezyc za dwa tysiące złotych na dwie osoby z dożywotnim obowiązkiem alimentacyjnym wobec dziecka ?) -opieki okołoporodowej ( ...

Ukochany NieRainman

Obraz
             Branżowe Żarty Komisja uzdrawiająca dzwoni : “Pani syn nie podpisał wniosku, będę zmuszona wnieść o dostarczenie odcisku kciuka” Phiii. Parsknęłam obficie. Jak ma podpisać jak nie umie. Wysławszy opasłą kopertę z zebranymi opiniami lekarskimi, psychologicznymi i prawie od znachora nie spodziewałam się takiego obrotu sprawy.  A powinnam.  Narracja obecnie panujących samorzeczników w spektrum autyzmu (których z tego miejsca serdecznie pozdrawiam) właśnie takie daje reperkusje. Autyzm taki fajny, wyjątkowy, cukierkowa neuroróżnorodność i w ogóle, to przecież mamy supermoce jak nie przymierzając w piosence Męskiego Grania 2023 A to tylko skrawek prawdy. Inny skrawek, nitka z innego kłębka, gdyby się trochę postarać i za nią podążyć trafia w środek innego uniwersum.  Niskofunkcjonujący.  Taki epitet, nieładny, nielubiany, niekonkretny, brzmiący pejoratywnie ale- nierstety- prawdziwy Alternatywy nie powstały. Chyb...

Zaćmienie

Obraz
Od wschodu oddala się słońce Spojrzeć im w oczy się boi Do piwnic nie dotrze, promieni nie stworzy W ciemności zło w brudnej postaci Na pieniądze wojna , wojna na pieniądze choć kule rozdają  za darmo Przedmiotem są ludzie, podmiot nie myśli Liryczne są tylko wiersze Zachodzi słoneczko nad las Kalinowy Drobny deszcz pada na sadek wiśniowy Zachodzi za ziemię a ziemia tak krąży Aż potknie się i na wschód nie zdąży

KUP JĄ!!!!!

Obraz
KUP JĄ!!!! Jestem nikim  Sobiematką Żadnym autorytetem Wg niektórych przyczyniam się do straumatyzowania własnego dziecka. Oczywiście to nie bezpośrednio do mnie.  To do innych sobiematek i sobieojców Oraz sobieterapeutów Otóż mój drodzy, nadchodzi przełom!!!! Czekaliśmy na to całe dekady.  Otóż do gry wkracza AI Wiadomo, to teraz modne Ale! Najpierw musimy jej pomóc.  My ,sobierodzice traymatyzujący swoje "dzieci" (to tylko o dzieciach czy też o dorosłych wiecznych dzieciach ze sprzężeniami??)  Mamy się o to PODZIELIĆ WLASNYM DOSWIADCZENIEM i wrażliwymi danymi dotyczącymi zachowań naszych dzieci UDZIELAJAC ODPOWIEDZI W ANKIECIE, KTÓRA JEST ANONIMOWA I oczywiście bez gratyfikacji PO TO ZEBY POTEM KUPIĆ SOBIE TE ODPOWIEDZI W ABONAMENCIE NA AI Brzmi absurdalnie???? Widocznie tylko dla mnie.  Będę się temu przyglądać , sobiematką pozostanę ale na samozwańczych guru mam już alergię  Stawiam tylko pytanie, kto na tym zyska?? Ps. Dziecko jest źró...

Sekty

Filozofia Czujemy się bezpiecznie w jakiejś grupie ,która ma gotowe odpowiedzi.  Trzeba uważać na ten aspekt. Tworzy się narrację pod konkretne tezy. Przykład. "Wszystkie zachowania agresywne mają swoje źródła w lęku i frustracji."  "Rozwój komunikacji zmniejsza poczucie frustracji i eliminuje tzw zachowania trudne" Proszę w takim razie o odpowiedź jak sobie radzić z frustracją u osoby , która ze względu na swoje ograniczenia intelektualne ( to jest fakt, nie obelga) nie rozumie ,że (strzelam) sok pomidorowy wyszedł i trzeba jechać do sklepu. Za chwilę. Za godzinę. Jutro. Pojęcia czasu ( dla osób z autyzmem problematyczne - to też jest fakt , nie nieumiejętność nauczenia ich) Tłumaczenie nie działa.  Obejrzeć film instruktażowy o wspieraniu potrzeb dziecka? Jechać po sok o dwunastej w nocy? Nie dać soku i uciekać? Dać się pogryźć? Jeśli nie ma odpowiedzi ( bo nie ma jednej odpowiedzi) trzeba znaleźć alternatywę dla braku rozwiązań.  1. Niestosowanie się do zaleceń 2...

Albo tak

"Czego ode mnie chcecie?" Zapytał pan - gdzieżby indziej niż w markecie. Gdyby to pytanie nie padło , po informacji że Młody ma autyzm i chce się przywitać mogłabym się po prostu uśmiechnąć i iść dalej zakupować ( coś trzeba jeść) Chciałam odpowiedzieć , że takiej sklepowej integracji. Że dziadek nie żyje i jakimś cudem ta informacja nie do końca się zakodowała w mózgu u Młodego i stąd polowanie na panów o siwych włosach Chciałam powiedzieć, że robimy taką darmową społeczną kampanię o autyzmie ze sprzężeniem w opozycji do fali samorzeczniczych informacji, które widocznie pod strzechy nie docierają Chciałam powiedzieć, że mamy niedosyt bo ludzi nie da się kupić na allegro a jesteśmy istotami stadnymi i odkąd pamiętam dbałam o stado , które akurat się wokół mnie zbierało Chciałam powiedzieć, że skoro zrobił się taki przesiew że np na basenie jak nas ktoś spotyka to przenosi kocyk "bliżej wody" bo przecież jest lepszy i potem wodzie będzie chodził a nas to tylko można ...

Głośno milczący świadek

Czasem w literaturze zdarzy się przeczytać coś w stylu - żeby nasze życie nie zostało zapomniane, przemilczane , żeby ślad pozostał a codzienność nie była bez znaczenia, potrzebny jest świadek . Druga osoba , która odbija fale , wyczuwa drgania, reaguje, poniesie w świat opowieści , żarty sytuacyjne, wychwyci falowanie nastroju, potaknie na podejmowane decyzje, będzie. Ślad można też pozostawić na papierze, codzienność przemilczeć a fale wysyłać w mityczny eter Można też mieć świadka głośnego acz milczącego słowami bo w swojej specyfice nie ma akurat czynnej mowy. Świadczy sobą Świadczy czy mu dobrze bo się śmieje. A jak się śmieje znaczy że praca dobrze wykonana Czasem świadczy krzykiem, złością, dziurą w ścianie albo przedmiotem rzuconym w przestrzeń "lokalnej społeczności" Świadczy o swoim bycie jak umie.  Czasem to "obwinia" osobę - tło, idzie informacja że tło coś wysiadło bo nie upilnowało.  Choć zazwyczaj przewiduje trzy ruchy do przodu, czasem się zawiesi al...

Czynnik ludzki

Obraz
Czasem jakieś zdanie rzuci się w oczy bardziej, choć to trudne przy takim natłoku treści w internecie. "Gdyby każdą porażkę traktować jak dane" Zbierasz je sobie, wyciągasz wnioski i próbujesz gdzieś dalej. To takie proste! A jak długo się do tego dochodzi.  Propaganda sukcesu, cudowne uleczenia z autyzmu, wspaniałe metody, możesz być kim chcesz, jak to pięknie wygląda.  Ale jest też czynnik ludzki.  Możesz być np. świetnym muzykiem. Wrażliwym ( bo tego wymaga ten "zawód"), dobrym technicznie, utalentowanym aż nagle natrafisz na dyrygenta z kompleksami i równocześną manią wielkości, który musi "pokazać" innym swoją władzę bo sam jej nie potrafi zobaczyć i polegniesz. "Na twoje miejsce jest 10 innych. Nie myśl sobie że coś potrafisz. "  To nie miało się wydarzyć. Szczególnie w takim środowisku. Równanie wydawało się dobrze rozwiązane. Doszedł ludzki błąd. Ktoś kogo nie powinno być na takim miejscu. Można przyjąć to za porażkę albo potr...

Raport mniejszości

Posiadanie dzieci... Czy człowieka można posiadać?  Jak zapewnić godne życie człowiekowi którego "trzeba " ubezwłasnowolnić? Kto ma prawo oceniać , dokonywać wyborów za innych?  Mimo całych podjętych starań pewnych sytuacji nie da się wytłumaczyć. Czasem nie da się wytłumaczyć konsekwencji. Czasem emocji. Czasem nie wie się co z tego co się tłumaczyło dotarło. Czasem nie można podjąć decyzji nie mając wszystkich danych, wtedy ryzykujemy.   O ubezwłasnowolnieniu w kontekście prawnym i etycznym tutaj Agnieszka Szpila Z nakazem.  A najlepiej zapobiegawczo.  Żeby nikomu krzywdy nie zrobił przypnijmy pasami w szpitalu. A za młodu wprowadźmy w taki schemat terapii, żeby przypadkiem nie miał nad niczym kontroli. Bo uwaga : kiedyś może zrobić komuś krzywdę Jak się okazało wizja jasnowidzów,  którzy przepowiadał zbrodnie ( a raczej jasnowidzki i jasnowidzów) w opowiadaniu Dicka była tylko jedną z możliwych wersji przyszłości. Dlaczego w szkolnictwie zaczyna się...

Niewolnik schematów

Obraz
Kto rano wstaje ten widzi na dywanie drzwiczki z szafki kuchennej Logika działań młodego nie jest dla mnie zaskakująca -lata praktyki- ale wciąż niezrozumiała Kluczem chyba jest odpuszczenie.  Co ma się wydarzyć, wydarzy się bo potrzeba wykonania planu do końca jest tak silna ,że pokonuje wszelkie próby zapobiegania Cel- schować całą kuchnię do jednej szafki.  Przyczyna- uporządkowanie świata po swojemu w jednym miejscu bo coś zaburzyło świat w innym. Schodzenie z leku, który jest przepisywany większości przypadków ( nie tylko w Polsce) a jest niebezpieczny i powoduje skutki uboczne. Trzeba przetrwać  Ponieważ całą kuchnia nie zmieściła się w jednej szafce , na przeszkodzie stał również syfon. Da się rozmontować. Albo po prostu dotknąć żeby rozpadł się ze starości Misja Castorama. Nieopatrznie wybrałam trasę wiodącą przez Aleję Sedesową więc wszystkie otwarte toalety musiały zostać zamknięte. Ominęliśmy za to Aleję Manekinów w ubraniach roboczych ( mogłyby zos...

"Czysty i pobrudzony"

Inny system operacyjny versus sprzężony Wyjątkowy versus wykluczony Kiedy dziecko ma trzy lata i dostaje diagnozę niekoniecznie widać różnicę Przez kilka lat przekopując się przez różne mądrości i podejścia dochodzi się czasem do punktu gdzie okazuje się ,że to by było na tyle. Obiecują że podążając określoną ścieżką dojdzie sie do celu. Sześć faz komunikacji, pięć dasz podręcznika , konsultacje, szkolenia poziom jeden dwa trzy osiemset.  W domu nadal nie ma szklanych naczyń, niezrozumiałe potrzeby zagarniają rzeczywistość. Co zrobiłeś źle? Nic. Po prostu chciałeś wierzyć  Ograniczenia stają się wytycznymi na dalsze życie. Nie przeskoczysz Czy słowo "Fundacja" nie oznacza z zasady że coś się funduje? To dlaczego się jednak sprzedaje? Oprogramowanie dla rodziców do obsługi innego systemu operacyjnego. Drogo Dla "pobrudzonych" są srogie narzędzia typu bodźce awersyjne , kontrola, eliminowanie faktu że mają swoje emocje, że potrzebują sprawczości jak każdy człowiek A p...

Jeśli poznałeś osobę ze spektrum autyzmu, poznałeś jedną osobę ze spektrum autyzmu

Obraz
Przy tylu możliwych kombinacjach cech wliczonych w zaburzenia spektrum autyzmu mówienie o jednej metodzie jest nieuczciwe Czas poświęcony na testowanie jednej, drugiej a potem kolejnej jest nie do nadrobienia. Tak naprawdę jedynie mając jedno dziecko i cofając się w czasie jednocześnie resetują wpływy podejścia dało by konkretne wyniki a to przecież jest niemożliwe Dla rodziców nie ma środka. Albo tną siekierą naprawiając odstępstwa od normy z pominięciem emocji "pacjenta" albo tworzą uniwersum różnorodności obarczając cały otaczający świat odpowiedzialnością za trudności rozwojowe Gdyby była jakaś jedna prawda objawiona i przetestowana była by ona ( i powinna być) ogólnodostępna oraz promowana przez instytucje państwowe Tymczasem wybieramy wśród folderów jak na targach Expo kiedy to dotyka żywej tkanki zarówno dziecka jak i całej rodziny Z autyzmem trzeba nauczyć się żyć jednocześnie budując cały system wsparcia od nowa. Nie wiem czy istnieje większe wyzwanie al...